엄마의 기사

	1,216,900원 (콩 12,169개) 10,000,000원 (콩 100,000개) 416명 2009.12.11 ~ 2010.06.30

백혈병 소아암 환아와의 함께걸음 첫번째 이야기

혈구탐식 증후군

 (Hemophagocytic Lymphohistiocytosis ;HLH) 은

  골수, 중추신경계, 간, 비장등의 기관들에

활성림프구와 포식성조직구가 침윤하여

  혈구가 파괴되는

 단핵구 탐식체계의

반응성질환입니다

진짜 극단적으로는 아이가 가면.. 나도 따라가야겠다고 생각한 적도 있어요.

엄마를 지켜주고 싶은 아들의 이름은 남혁이입니다.

여섯살, 혈구탐식성 림프조직구증 이라는 너무나 어려운 이름의 병을 앓고 있는 아이의 이름이기도 합니다.

처음엔 가벼운 감기정도로 생각했던 엄마는 약 기운을 이겨내는 것조차 힘들어 하는 남혁이를 보며 마음이 아픕니다.

아빠 없이도 잘 자라주었고, 어디가 아파도 엄마가 걱정할까봐 아픈 것도 숨기던 참 의젓한 아들 남혁이였습니다.

엄마 혼자 아이를 돌봐야 하는 까닭에, 경제 활동을 할 수가 없어 처음엔 아이를 시설에 맡겨볼까 알아도 봤지만 아이가 면역력이 없는 탓에 어디서도 받아주는 곳이 없었습니다. 지금까지 살면서 쌀이 없고, 먹을게 없어도 (아이를 시설에 맡겨야겠다는) 그런 생각을 한번도 해 본적이 없었는데.. 그만큼 암담했습니다. 퇴원 후 어디로 가야할지도 몰랐습니다.

엄마가 저를 키워주고, 돌봐주고 그러니까.. 그래서 엄마를 도와주고 싶어요.

이 세상에서 제일 소중한 사람이 엄마라는 남혁이.

왜냐는 물음에 남혁이는 ‘엄마가 저를 키워주고, 돌봐주고 그러니까.. 그래서 엄마를 도와주고 싶어요.’ 라고 합니다.

또래에 비해 너무 일찍 철이 들어버린 남혁이.
아이의 얼굴을 볼 때마다 미안한 마음과 함께 걱정이 앞서곤 합니다.

가장 걱정이 되는건, 집이에요.. 집.

"제가 아이를 낳을 때요. 곰팡이가 그 집에 굉장히 많았었어요. 갓난아기 때 거기서... "

엄마는 말을 잇지 못 합니다.

30년도 더된 상가건물 반 지하방. 그 곳에서 지낸 지난 4년을 생각하면 엄마는 마치 죄인이 된 것 같습니다.
면역력을 잃어버린 남혁이가 꼭 집 때문에 그렇게 된 것 같아 엄마는 마음이 아픕니다.

엄마는 이 세상에서 니가 전부야

남혁아 지금처럼 약 잘 먹구, 운동 열심히 하고 하면..

엄마도 열심히 노력해서 혁이랑 엄마랑 하고 싶었던 거 다 할 수 있도록 우리 서로 노력하자.
그리고 혁이 알지?
엄마는 이 세상에서 니가 전부야.
잘 이겨낼꺼라고 믿어.
우리 예전처럼 행복하게 살자.
사랑해.